ZİHİNSEL ENGELLİLİK HAKKINDA

ZİHİNSEL ENGELLİLİK HAKKINDA

Zihinsel Yetersizlik Nedir?

Zihinsel engellilik (veya kimlik), bir kişinin iletişim, sosyal ve öz bakım becerileri dahil olmak üzere bilişsel işlev ve becerilerde belirli sınırlamaları olduğunda kullanılan bir terimdir. Bu sınırlamalar, bir çocuğun tipik olarak gelişen bir çocuktan daha yavaş veya farklı şekilde gelişmesine ve öğrenmesine neden olabilir. Zihinsel engellilik, bir çocuk 18 yaşına gelmeden önce, hatta doğumdan önce bile olabilir.

Zihinsel yetersizlik en yaygın gelişimsel yetersizliktir.

Amerikan Entelektüel ve Gelişimsel Engelliler Birliği’ne göre, bir birey üç kriteri karşılıyorsa zihinsel engellidir:

  1. IQ 70-75’in altında
  2. İki veya daha fazla uyum sağlama alanında önemli sınırlamalar vardır (topluluk içinde yaşamak, çalışmak ve oyun oynamak için gerekli olan iletişim veya öz bakım gibi beceriler)
  3. Durum 18 yaşından önce kendini gösterir

Kırılgan X Sendromu Nedir?

Frajil X sendromu, bir kişinin gelişimini, özellikle de o kişinin davranışını ve öğrenme yeteneğini etkileyen genetik bir bozukluktur. Ayrıca Fragile X, iletişim becerilerini, fiziksel görünümü ve gürültü, ışık veya benzeri bilgilere karşı duyarlılığı etkileyebilir.

Frajil X sendromu, kalıtsal zihinsel ve gelişimsel engelliliğin en yaygın şeklidir.

Fragile X sendromu olan kişilerde belirgin semptomlar olmayabilir veya öğrenme güçlüğünden bilişsel ve davranış problemlerine kadar değişen ciddi semptomları olabilir.

Down Sendromu Nedir?

Down sendromu, kromozom 21’in bir kopyasının fazladan bir kopyasına veya bir parçasına sahip olmaktan kaynaklanabilecek bir dizi bilişsel ve fiziksel semptom için kullanılan terimdir.

Down sendromu, hafif ila orta derecede zihinsel engelliliğin en sık görülen kromozomal nedenidir ve tüm etnik ve ekonomik gruplarda görülür.

Down sendromlu kişilerde zihinsel engellilik derecesi değişir, ancak genellikle hafif ila orta düzeydedir. Genel olarak Down sendromlu çocuklar, diğer çocuklardan daha sonra önemli gelişimsel dönüm noktalarına ulaşırlar.

Otizm Nedir?

Otizm Spektrum Bozukluğu (ASD) veya otizm, bir kişinin nasıl davrandığını, iletişim kurduğunu, öğrendiğini ve başkalarıyla etkileşime girdiğini etkileyen karmaşık bir nörolojik ve gelişimsel bozukluktur.

OSB, beyin ve sinir sisteminin yapısını ve işlevini etkiler. Çocuğun gelişimini etkilediği için OSB’ye gelişimsel bozukluk denir. ASD, bir kişinin hayatı boyunca sürebilir. Bu bozukluğu olan kişilerde iletişim, diğer insanlarla etkileşimler (sosyal beceriler), sınırlı ilgi alanları ve tekrarlayan davranışlar ile ilgili sorunlar vardır.

Otizmli farklı kişilerde farklı semptomlar olabilir. Bu nedenle otizm, bir spektrum bozukluğu olarak bilinir – bir dizi benzer özelliklere sahip bir grup bozukluk. ASD şunları içerir:

  • Otistik bozukluk (“klasik” otizm). Otistik bozukluk, genellikle insanların otizm hakkında düşündüklerinde düşündükleri şeydir.
  • Asperger Sendromu. Asperger sendromunun bazen klasik otizmin daha hafif bir versiyonu olduğu ve çoğunlukla sosyal davranışları etkilediği söylenir. Otizmli kişilerin aksine, Asperger sendromlu birçok kişi normal veya ortalamanın üzerinde zeka ve dil becerilerine sahiptir.
  • Başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk (PDD-NOS veya “atipik” otizm). PDD-NOS, klasik otizm ve/veya Asperger sendromunun bazı özelliklerini içerir, ancak hepsini içermez. Bu kategori ayrıca, bir çocuğun birkaç ay veya yıl boyunca normal olarak geliştiği, ardından dil, hareket, koordinasyon ve diğer bilişsel işlevlerle ilgili becerilerini kaybettiği iki durum olan çocuklukta parçalanma bozukluğunu ve Rett sendromunu içerir.

 

Diğer Zihinsel Engeliler

Apert Sendromu

Apert sendromu, kafatası kemikleri arasındaki dikişlerin normalden daha erken kapandığı genetik bir hastalıktır. Bu, başın ve yüzün şeklini etkiler.

Apert sendromu ailelerden geçebilir (kalıtsal). Sendrom, otozomal dominant bir özellik olarak kalıtılır; bu, bir çocuğun bu duruma sahip olması için yalnızca bir ebeveynin hatalı geni geçirmesi gerektiği anlamına gelir.

Bazı vakalar bilinen bir aile öyküsü olmadan ortaya çıkabilir.

Apert sendromuna fibroblast büyüme faktörü reseptörü 2 adı verilen bir gendeki mutasyonlar neden olur. Bu gen kusuru, kafatasının bazı kemikli dikişlerinin çok erken kapanmasına neden olur, bu duruma kraniyosinostoz adı verilir.

Semptomlar, 2. , 3. ve 4. parmakların kaynaşmasını veya şiddetli şekilde örülmesini; ayak parmaklarının dokuma veya füzyonu; işitme kaybı; yavaş entelektüel gelişim; belirgin gözler; orta yüzün az gelişmişliği; iskelet (uzuv) anormallikleri; ve küçük boy.

Williams Sendromu

Williams sendromu, vücudun birçok bölümünü etkileyen gelişimsel bir bozukluktur. Bu durum, hafif ila orta derecede zihinsel engelli veya öğrenme sorunları, belirli kişilik özellikleri, ayırt edici yüz özellikleri ve kalp ve kan damarı (kardiyovasküler) sorunları ile karakterizedir.

Williams sendromuna, kromozom 7’nin belirli bir bölgesinden genetik materyalin silinmesi neden olur. Silinen bölge 25’ten fazla gen içerir.

Williams sendromlu kişiler tipik olarak bulmaca çizme ve birleştirme gibi görsel-uzaysal görevlerde zorluk çekerler, ancak sözlü dil, müzik ve tekrar yoluyla öğrenmeyi (ezber ezberleme) içeren görevlerde başarılı olma eğilimindedirler. Etkilenen bireylerin dışa dönük, ilgi çekici kişilikleri vardır ve diğer insanlara olağanüstü ilgi gösterme eğilimindedirler. Dikkat eksikliği bozukluğu (ADD), kaygı sorunları ve fobiler bu bozukluğu olan kişilerde yaygındır.

Williams sendromlu küçük çocuklar, geniş bir alın, geniş uçlu kısa bir burun, dolgun yanaklar ve dolgun dudaklı geniş bir ağız gibi belirgin yüz özelliklerine sahiptir. Etkilenen birçok insan, küçük, geniş aralıklı dişler ve çarpık veya eksik dişler gibi diş problemlerine sahiptir. Daha büyük çocuklarda ve yetişkinlerde yüz daha uzun ve daha zayıf görünür.

Williams sendromlu kişilerde supravalvüler aort darlığı (SVAS) adı verilen bir kardiyovasküler hastalık türü sıklıkla görülür. SVAS, kanı kalpten vücudun geri kalanına taşıyan büyük kan damarının (aort) daralmasıdır. Bu durum tedavi edilmezse aort daralması nefes darlığına, göğüs ağrısına ve kalp yetmezliğine yol açabilir. Williams sendromlu kişilerde yüksek tansiyon (hipertansiyon) dahil olmak üzere kalp ve kan damarlarıyla ilgili diğer sorunlar da bildirilmiştir.

Williams sendromunun ek belirti ve semptomları, eklem sorunları ve yumuşak, gevşek cilt gibi bağ dokusu (vücudun eklemlerini ve organlarını destekleyen doku) anormalliklerini içerir. Etkilenen kişilerde ayrıca bebeklik döneminde kandaki kalsiyum seviyelerinde artış (hiperkalsemi), gelişimsel gecikmeler, koordinasyon sorunları ve boy kısalığı olabilir. Gözleri ve görmeyi, sindirim sistemini ve idrar sistemini içeren tıbbi problemler de mümkündür.

Fetal Alkol Sendromu

Fetal alkol spektrum bozuklukları (FASD’ler), annesi hamilelik sırasında alkol içen bir kişide ortaya çıkabilecek bir grup durumdur. Bu etkiler fiziksel sorunları içerebilir; davranış ve öğrenme ile ilgili zorluk; ya da üçünün karışımı.

FASD’lerin belirtileri fiziksel veya entelektüel olabilir. Bu, zihni veya bedeni veya her ikisini de etkileyebilecekleri anlamına gelir. FASD’ler bir grup bozukluk oluşturduğundan, FASD’leri olan kişiler geniş bir yelpazede ve işaretlerin karışımını gösterebilir.

FASD’lerin fiziksel belirtileri, dar göz açıklıkları ve pürüzsüz bir filtrum (üst dudak ile burun arasındaki çıkıntı), küçük kafa boyutu, kısa boy ve düşük vücut ağırlığı gibi anormal yüz özelliklerini içerebilir. Nadir durumlarda, kalp, böbrekler, kemikler veya işitme ile ilgili sorunlar vardır.

FASD’lerin entelektüel ve davranışsal işaretleri arasında hafıza, yargılama veya dürtü kontrolü, motor beceriler, akademisyenler (özellikle matematikte), dikkat etme ve düşük IQ ile ilgili sorunlar yer alabilir. Özel öğrenme güçlükleri de mümkündür.

Prader-Willi

Prader-Willi sendromu, çocuklarda hayatı tehdit eden obeziteye neden olan genetik bozuklukların en yaygın olanıdır. Sendrom, yeme, davranış ve ruh hali, fiziksel büyüme ve entelektüel gelişim dahil olmak üzere bir kişinin yaşamının birçok yönünü etkiler.

Sendrom genellikle, gen ekspresyonunun düzenlenmesini veya genlerin nasıl açılıp kapandığını etkileyen kromozom 15 üzerindeki delesyonlardan veya kısmi delesyonlardan kaynaklanır. Andrea Prader ve Heinrich Willi, sendromu ilk olarak 1950’lerde tanımladılar.

Prader-Willi sendromunun ana semptomlarından biri yemeyi kontrol edememektir. Diğer semptomlar arasında düşük kas tonusu ve bebekken yetersiz beslenme, entelektüel gelişimde gecikmeler ve duyguları kontrol etmede zorluk yer alır.

Prader-Willi sendromlu bireylerin çeşitli düzeylerde zihinsel engelleri vardır. Öğrenme güçlükleri, konuşmaya başlama ve dil gelişimindeki gecikmeler gibi yaygındır.

Fenilketonüri (PKU)

Fenilketonüri (fen-l-kee-toh-NOOR-ee-uh olarak telaffuz edilir) veya PKU, tedavi edilmezse zihinsel ve gelişimsel engellere (IDD’ler) neden olabilen kalıtsal bir hastalıktır. PKU’da vücut, protein içeren tüm gıdalarda bulunan fenilalanin adı verilen bir proteinin parçasını işleyemez. Fenilalanin seviyesi çok yükselirse beyin hasar görebilir.

ABD hastanelerinde doğan tüm çocuklara doğumdan hemen sonra rutin olarak PKU testi yapılır, bu da erken teşhis ve tedaviyi kolaylaştırır. Erken ve sürekli olarak tedavi edilen çocuklar ve yetişkinler normal bir şekilde gelişir. Diyetteki fenilalanin düzeyine ve fenilalanin toleransına bağlı olarak, PKU iki farklı tipte sınıflandırılır: klasik (ağır form olan) ve orta.

Tedavi edilmeyen PKU’lu çocuklar doğumda normal görünürler. Ancak 3 ila 6 aylık olduklarında çevrelerine olan ilgilerini kaybetmeye başlarlar. 1 yaşına kadar, çocuklar gelişimsel olarak gecikir ve ciltleri, durumu olmayan birine göre daha az pigmentasyona sahiptir. PKU’lu kişiler diyetlerinde fenilalanin’i kısıtlamazlarsa, ciddi zihinsel ve gelişimsel engeller geliştirirler.

Diğer semptomlar şunları içerir: davranışsal veya sosyal problemler; kollarda ve bacaklarda nöbetler, titreme veya sarsılma hareketleri; bodur veya yavaş büyüme; egzama gibi deri döküntüleri; küçük kafa boyutu (mikrosefali); vücuttaki ekstra fenilalanin nedeniyle idrarda, nefeste veya ciltte küf kokusu; ve vücudun fenilalanin’i melanine dönüştürememesi nedeniyle açık ten ve mavi gözler.

Serebral Palsi

Serebral palsi terimi, bebeklik veya erken çocukluk döneminde ortaya çıkan, vücut hareketini ve kas koordinasyonunu kalıcı olarak etkileyen, ancak zamanla kötüleşmeyen bir dizi nörolojik bozukluktan herhangi birini ifade eder. Serebral palsi kas hareketini etkilese de kaslardaki veya sinirlerdeki problemlerden kaynaklanmaz. Aksine, beynin kas hareketlerini kontrol eden bölümlerindeki anormalliklerden kaynaklanır.

Serebral palsili çocukların çoğu onunla doğar, ancak aylar veya yıllar sonra tespit edilemeyebilir. Serebral palsinin erken belirtileri genellikle çocuk 3 yaşına gelmeden önce ortaya çıkar. En yaygın olanı, istemli hareketler (ataksi) gerçekleştirirken kas koordinasyonu eksikliğidir; sert veya gergin kaslar ve abartılı refleksler (spastisite); tek ayak veya bacak sürükleyerek yürümek; parmak uçlarında yürüme, çömelme veya “makaslama” yürüyüşü; ve çok sert veya çok gevşek olan kas tonusu.

Az sayıda çocuk, yaşamın ilk birkaç ayında veya yıllarında beyin hasarının sonucu olarak serebral palsilidir; bakteriyel menenjit veya viral ensefalit gibi beyin enfeksiyonları; veya bir motorlu araç kazası, düşme veya çocuk istismarı nedeniyle kafa travması.

SP’li kişilerin hareket ve duruş ile ilgili sorunları vardır. Birçoğunun zihinsel engellilik gibi ilgili koşulları da vardır; nöbetler; görme, işitme veya konuşma ile ilgili sorunlar; omurgadaki değişiklikler (skolyoz gibi); veya eklem sorunları (kontraktürler gibi).

 

Zihinsel Engelli İnsanlarla Nasıl Konuşulur

Sağlık Çalışanları, Ebeveynler ve Sporcularımızla İletişim Kuran Herkes İçin Bir Kaynak

İlk adım, saygı, şefkat ve özenle nasıl iletişim kurulacağını öğrenmektir.

İster profesyonel bir ortamda olun, ister kişisel bir sohbette olun, zihinsel engelli bir kişiyle iletişim kurmak için bu 10 temel kuralı göz önünde bulundurun.

 

Zihinsel Engellilerle Çalışmak İçin 10 İpucu

  1. Onlara çocuk demeyin. Sporcularımız 2 ila 78+ yaş aralığındadır!
  2. Net, basitleştirilmiş bir dil kullanın ve daha yüksek sesle değil, daha yavaş konuşmayı deneyin. Sporcularımızın çeşitli derecelerde zihinsel engelleri vardır, ancak hepsinin işitme güçlüğü olması gerekmez; daha yüksek sesle konuşmak sizi daha iyi anlamalarını sağlamaz.
  3. Beklentileri belirleyin. Sporcularımızın birçoğunun ne olacağını önceden bilmesi gerekiyor. Prosedürlerinizi gözden geçirirken, şimdi ne yapacağınızı ve belki de takip edecek sonraki bir veya iki adımı tanımlayın.
  4. Onlara yaşıtlarınıza davrandığınız gibi davranın. Onlara karşı konuşmayın. Tıpkı bizim gibi iyi bir şakayı, alay etmeyi veya meydan okumayı severler.
  5. Sınırları çizin.Zihinsel engelli olmayanbirinin kötü davranmasına izin vermeyeceğiniz gibi, onların kötü davranışlardan kurtulmalarına izin vermeyin .
  6. Düşüncelerini sorun ve cevap vermelerine izin verin. Kelimeleri ağızlarına koymayın.
  7. Harekete geçmeden ve gerçekten yardıma ihtiyaçları olduğunu varsaymadan önce onlara yardım edip edemeyeceğinizi sorun .
  8. Çok fazla soru almayı bekleyin. Sporcularımızın birçoğu ne yaptığınızı ve aynı zamanda sizi çok merak ediyor. Sorular çok müdahaleci olursa, “Buna cevap vermekten çekiniyorum” demenizde sorun yok.
  9. Eğlenin ve samimiyetlerinin tadını çıkarın! Kabalıklarına hazırlıklı olun. Sporcularımız çok dürüst.
  10. Hevesli, iyimser ve profesyonel olun. Ve eğer bunaltıcıysa, zihninizin olduğu yeri sıfırlamak için ara vermeniz de sorun değil.